مساعدة مرضى السرطان

راديو الحياة يتحدث الى امل ذويب

Listen in English

هذه المقالة مأخوذة من مقابلة اذاعية

راديو الحياة قابل امل دويب من مؤوسسة السبيل في بيت لحم

امل شو هي هاي المؤوسسة؟

مؤوسسة السديل هي مؤوسسة اهلية فلسطينية غير ربحية مركزها الرئيسي في مدينة بيت لحم تأسست في عام 2008 على يد فريق من المهنيين والمتميزيين في المجال الصحي تسعى السديل مكرسة جميع جهودها لتحسين نوعية الحياة لمرضى السرطان والامراض المزمنة من خلال توفير خدمات الرعاية التلطيفية لهم ولعائلاتهم باعتبارها حقا اساسيا من حقوق الانسان . اسم السديل جاء معبرا عن الخصوصية والاحتواء ويعكس رؤيتنا في توفير الرعاية الشاملة للمرضى وعائلاتهم والتزام المؤوسسة ببناء روابط متينة ومتأصلة من جميع المجتمع المحلي ومؤوسساته

ايمتا بلشتو وايمتا تاسستو وليش بلشتو بكل هاد؟

برضو السرطان في فلسطين والامراض المزمنة في معظم الاحيان بتشخصوا في مراحل متاخرة فهاي الفئة من المرضى يقدم لهم الرعاية الجسدية فقط الي هي مكافحة المرض بواسطة الكيماوي او بواسطة الادوية مثل الانسولين ولكن لا يوجد عنا في فلسطين ما يسمى بالرعاية التلطيفية الي هي مجموعة الجهود الي بقوم فيها فريق متعدد الخبرات الاخصائي النفسي والاجتماعي والممرض لتحسين جودة الحياة وتقليل المعاناة وتخفيف الاعراض الجانبية للمرض فلذلك قمت بي انا ومجموعة من المختصين فيهذا المجال على ايجاد الرعاية او بدء بمجال الرعاية التلطيفية في فلسطين . الرعاية التلطيفية هي الاولى مؤوسسة السديل التي تعنى فيها العناية التلطيفية قمنا بالعديد من الشراكات مع وزارة الصحة والجامعات الفلسطينية لادراج برنامج الرعاية التلطفية الذي يسعى لتحسين جودة حياة المريض فلان معظم مرضانى في فلسطين يشخصوا بما يقارب سبعين بالمية من الحياة في مراحل متقدمة فبالنسبة النا العلاج في هاي المرحلة شفاؤه تقريبا مستحيل وصعب ولذلك تكون جودة الحياة عند هؤلاء المرضى بحاجة الى تحسين من ناحية اعراض من ناحية الام ولكن هذا التخصص غير موجود في خدمات الرعاية الصحية في فلسطين

هل بتقوم الحكومة بتمويلكم او تمويلكم بعتمد على المساعدات ؟

اخذن عدة تمويلات منها اول شغلة منها هو مقر مؤوسسة السديل الكائن  في بيت لحم  تم ترميمه عن طريق الالمان ال KFW bank   من اجل استخدام هذا المقر لمدة خمسة عشر سنة مجانا موجود فيه العيادات موجود فيه قاعة وموجود فيه مكاتب الطاقم الذي يعمل في المستشفيات او في البيت او في المجتمع الفلسطيني التمويل التاني الي اخدناه من وكالة الفرنسية كان هذا التمويل ضمن منافسة دخلنا عليها لافكار ابداعية وتم تمويلنا لمدة سنة لتطبيق زي هو فكرة مشروعنا كان ناجح جدا التطبيق طبقناه في 2012 و2013 وكان في اقبال شديد جدا ومنه انطلقت المؤوسسة في ال 2013 حصلت على منحة اسمها منحة المبدعين العرب هي منحة امريكية منحة السنرجوس هاي المنحة قدمت الدعم التدريبي وتطوير القدرات الي كفاوندر ومؤوسس لهاي الفكرة وكمان قدمت الدعم المادي لمدة سنتين قامت بتيسير المصروفات اليومية للمؤوسة بالاضافة الى دعم المجتمع الذي لا يمكن اهماله من خلال التبرعات المحلية من المجتمع سواء كانت عينية او مادية كنا نقوم عليها سواء عن طريق حملات او عن طريق متبرعين مباشرة من اهل الخير الموجودين في المجتمع الفلسطيني

شو هي رؤيتكم هون في بيت لحم؟

الهدف العام لمؤوسسة السديل الارتقاء وتحسين نوعية الحياة لمرضى السرطان والامراض المزمنة وعائلاتهم في فلسطين ككل نحن نعمل في بيت لحم لانه المركز الرئيسي الذي يغطي 65 بالمية من حالات السرطان هو موجود في بيت لحم مستشفى بيت جالا الحكومي نحنا على شراكة من فريق الرعاية التلطيفية بقدم من طبيب ممرض اخصائي نفسي اجتماعي بقدم الخدمات داخل المستشفى بالتكامل مع الفريق الموجود في المستشفى لذلك احنا بنغطي تقريبا خمسة وستين بالمية من حالات السرطان في فلسطين ممتدة على الضفة الغربية احنا اهدافنا الاستراتيجية في مؤوسستنا تقديم الرعاية التلطيفية الجسمية والنفسية والاجتماعية والروحانية والاستشارات المهنية اهدافنا كمان توعية المجتمع وتثقيفه وحشد دعم المناصرة وتشبيك والتعاون مع المؤوسسات المحلية والاقليمية والدولية تشجيع التعاون الاكاديمي والبحث العلمي وبناء قاعدة بيانات في المؤوسسة للوطن تمكين المؤوسسة من ناحية المادية والادارية وايضا تشجيع تعاون الاكاديمي والبحث العلمي وبناء قاعدة بيانات

هل العلاج الطبي في فلسطين كويس؟

بالنسبة النا احنا في فلسطين وخصوصا لمرضى السطان مريض السرطان هو يغطى من الحكومة بشكل كامل المريض بتشخص بمرض السرطان جميع الامورالتشخيصية والعلاجية سواء كانت جراحة او كيماوي او علاج هرموني او علاج اشعاعي جميعها مغطية من الحكومة وبوفرولك اياه بشكل مجاني وبشكل كامل ولكن ضمن بشكل ممتاز جدا تقديم الخدمات الرعاية الصحية ولكن هو مريض السرطان من خلال دراسة عملناها على مستوى الوطن انه وجدت جودة حياة مريض السرطان هي متدنية جدا مقارنة بالدول الاخرى 40 بالمية جودة حياة مريض السرطان بالمقابل هو بتلقى العلاج الشفائي ولكن وجد عنا نقص كبير كثير في الدعم للسكوليجكل سابورت  الي هو الدعم النفسي والدعم الاجتماعي وكمان الي هو التحكم بالاعراض الجانبية للمرض من ناحية الم من ناحية تخفيف الاعراض الجانبية سواء الاستفراغ الاسهال جميع الامور وكمان ناحية العلاج النفسي لهاي الفئة من المرضى فوجد انه هدول المرضى هم بحاجة الى اشياء مكملة تكميلية كمان في النظام الصحي الموجود عنا ما في عنا الي هو الزيارات المنزلية ومتابعة المرضى فيي البيت من ناحية الممرض او من ناحية الاخصائي النفسي فهاد الموضوع كمان بادي انه المريض انه الاهل كل ما صار مشكلة لو صغيرة مع المريض يتضطر انه يرجع ينام في المستشفى فهاد الحكي طبعا اكيد اله اثر كبير الي هو عبء مادي وعبء اجتماعي على المريض فبادي هاد الحكي انه بصير مشاكل مادية وضغوطات نفسية على المريض واهل المريض لما المركز الرئيسي الموجود في مستشفى بيت لحم هو بعيد كتير على اقصى الجنوب واقصى الشمال فلانه هو المركز الرئيسي او سواء المرضى الي بضطروا احنا ما عنا الي هو العلاج الاشعاعي الراديوثيربي فهاي مشكلة كتير كبيرة انه مركز واحد موجود هوموجود في  مستشفى المطلع فهاد المركز جميع مرضانى بتحولولو من كل الضفة وغزة على هاد المركز فبادي الى عبء كبير على هاد المكان وكمان عبء مادي واجتماعي وعلى المرضى واهاليهم فيضطر يبعد كتير عن اهله ويمشي مسافات كبيرة لحتى يتلقى علاج هو اصلا مجهد لهاد المريض من ناحية جسدية وارهاق واعراض جانبية فهاد الاشي عبء كبير عدا عن ذلك فالنظام الصحي بقدم جميع الامكانيات الي ممكن انه تساعد مريض السرطان وفي الحالات الي المستشفى او النظام الصحي الفلسطيني ما بقدمها بحول المريض ممكن يحوله على المستشفيات ممكن تكون محليا او دوليا

هل هاد بحافظ على كرامتهم في ايامهم الاخيرة؟

موضوع الي هي الايام القليلة الاخيرة من حياة المريض هو موضوع كتير كبير ومش سهل بالمرة فلانه الهدف الاساسي انك انت تخلي المريض بين اهله وانه يتوفى بين اهله في البيت ولكن مع الاسف عدم وجود الرعاية التلطيفية والرعاية المنزلية بتضطروا الاهل انهم يخلوا المريض ينام في المستشفى لحتى يتلقى الرعاية الصحية ولو حتى كانت بسيطة لانه الاهل ما بيقدروا يغطوها فالمريض ممكن بتوفى معظم الاحيان في المستشفى وكمان عدم وجود الادوية الي هي مخففة للالم وجودها بشكل قليل وشحيح جدا وانواعها الي ممكن تتوفر لدى المريض الي يكون موجودة بين ايديه حتى انه تخفف عليه وتقلل عدد الاياما الي بنام فيهن بالمستشفى هاي مشكلة مش سهلة ولا زالت مش محلولة لانه المريض بحاجة لرعاية منزلية في الايام القليلة المتبقية من حياته

هل انتو الوحيدين الي بتسووا هيك في فلسطين؟

نعم مؤوسسة السديل هي الاولى والوحيد ة التي تقدم الرعاية التلطيفية لمرضى السرطان والامراض المزمنة احنا بداياتنا كانت الحقيقية تسجلنا في 2008 ولكن بدايتنا تقديم الخدمات في 2012 ولكن وزارة الصحة تبنت الي هو ادراج  برنامج الرعاية التلطيفية بالشراكة مع مؤوسسة السديل لدى مناهج التعليم في كلية تمريض لدى وزارة الصحة فاصبح في تبني لفكرة الرعاية التلطيفية وفي اهتمام لدى المستشفى قدرنا ناثر على صناع  القرار في مستشفى بيت جالا انه احنا بحاجة الى مكان خاص لمرضى المتاخرين حتى انه  ما بنقدر نفصلهم عن المرضى المشخصين جديد فاحنا تم فصلهم وبنحاول انه نجد الهم وسائل الراحة الي تخفف عليهم كفريق رعاية تلطيفية من مؤوسسة السديل

شو رايك باهمية هاد للعائلات هون ؟

هاد الاشي مهم جدا لانه زي بداية الحكي لما انا حكيت انه سبعين بالمية من الحالات بتشخصوا في مراحل متاخرة فهدول الناس الشفاء هو مستحيل وعدد الايام هي معدودة من ايام لشهور لممكن سنة فهدول الناس هم بحاجة الى تحسين جودة حياة فالعائلة بحاجة الى حدا يرافقها في هاي الفترة الي هي بتكون صعبة جدا لتخفيف معاناة العائلة والطفل العائلة والمريض وخصوصا ازا كان هو مصدر الدخل في العائلة او كانت الام الي هي مركز الرعاية للطفل فاحنا في مؤوسسة السديل بنحاول نكون الحاضن او البيت لهاي العائلة احنا بنرافق المريض في مراحل الموت سواء اكان الاب او الام وبحاول كمان انه نحتوي الاطفال الي بكونوا موجودين في هاي العائلة اذا توفى ابوهم بنحاول انه نجدلهم من يساعدهم في المجتمع المحلي ويوفرلهم الاحتياجات الاساسية بالاضافة الى توجيهم لمراكز الدعم زي الشؤون الاجتماعية او مؤوسسات داعمة من الناحية المادية والاجتماعية بنحاول نقدملهم الدعم النفسي والاجتماعي وبنحاول كمان انه نبقى معاهم ونشاركهم في جميع مناسباتهم او المناسبات العامة لحتى نخفف عليهم وطأة الفقدان الي فقدوه او جزء من العائلة الي نفقد

عندكم مخيم هلا شو بتسووا فيه؟

احنا بنعمل في مؤوسسة السديل مخيمات صيفية هاي المخيمات الصيفية او برامج عدة برامج ترفيهية ممكن تكون برامج دينية وممكن تكون برامج ترفيهية زي مخيمات احنا عملنا السنة هادي مخيميين وقبل فترة قليلة خلصنا مخيم شتوي انه هدول الاطفال جبنا مجموعة من الاطفال حسب قدرة المخيم المخيم الي قبله جبنا مئة طفل المخيم هاد جبنا خمسين طفل بالشراكة مع مؤوسسات المجتمع المحلي سواء حكومية او محلية بنعمل الهم برامج ترفيهية كثير رائعة من قبل مختصين في مؤوسسة السديل او مختصيين خارجيين لحتى انه هدول الاطفال نخفف عنهم الاطفال الموجودين بكونوا ضمن مخيماتنا الي هو الطفل المريض اخذ الطفل المريض وممكن يكون يتيم مريض سرطان او امراض مزمنة بنقوم بدمجهم والتخفيف عليهم بعدة برامج مخيمات صيفية ممكن اشتغلنا مع الكبار على رحل دينية طلعنا قبل سنة ونص خمسين رجل او سيدة من مراحل متقدمة من المرض على السعودية مكة المكرمة ليادوا العمرة لانه هاد الطقوس الدينية مهمة جدا بالنسبة لهدول الناس لانه هما في مراحل متقدمة في الحياة بحاجة الى يعملوا تخفيف ويعملوا كمان ارضاء للامور الدينية عندهم وقبل يومين بعتنا مجموعة كمان يادوا العمرة برضو بنفس الطريقة وكلها جميعها هاي تبرعات من المجتمع كمان في عنا اضافة الى ذلك الترفيه الهادف زي مثلا في عنا مجموعة اطفال بشاركوا بكراتيه هدول الاطفال حتى نقوي منهم الاطفال المرضى ونحسسهم بالثقة بالنفس فالعديد من البرامج الي بنشتغل عليها لتقوية وتعزيز الثقة لدى الطفل سواء الطفل الفاقد او الطفل المريض في العائلة

هل بتقوموا بالتعليم بجانب الرعاية الصحية؟

احنا بنشتغل على عدة محاور احنا بنشتغل على اول شغلة الي هو التدريب والتعليم في الرعاية التلطيفية وضمنها عدة شراكات مع الجامعات وشراكة مع وزارة الصحة من ال2009 لادراج الرعاية التلطيفية ضمن المناهج التعليمية وكمان بنعمل عدة ورشات عمل لرفع الوعي حول موضوع الرعاية التلطيفية كمان بنعمل شراكات لعمل ابحاث تعطينا صورة عن الوضع العام لمرضى وجودة حياة هدول المرضى كمان احنا بنشتغل على توعية المجتمع وعن طريق الدارس او عن طريق المراكز النسوية او عن طريق الشركات الخاصة الي هو بنشتغل على نشر الوعي حول اهمية العلاج واهمية الوقاية من مرض السرطان والكشف المبكر له

هل الناس في فلسطين على دراية في اساليب الوقاية والاشياء متل التدخين وبعض الاكلات ؟

البيئة الي احنا موجودين فيها حقيقة هم غير واعيين لطرق الوقاية من مرض السرطان احنا في عنا كتير مسببات لمرض السرطان زي مثلا التدخين موجود عنا بكثرة وانتشار الارجيلة عنا كمان الحرائق عنا لحد هلحين ممكن انه المخلفات يستخدموها ويحرقوها او مثلا عن طريق انهم بستخلصوا المنتجات زي النحاس زي الالمينوم عن طريق حرق البلاستيك فهاد ممكن انه يادي الى الايذاء بالاضافة احنا في ثقافة بتنتشر في مجتمعنا الي هو الوجبات السريعة بطلوا يعتمدوا على اكل البيت في عنا كتير مطاعم وجبات سريعة بستعملوها فاحنا بحاجة لرفع الوعي كتير كبير بالنسبة للتغذية وكمان الكشف المبكر ما عنا سياسات توعية بتشتغل على او بتصل لكل المجتمع لاهمية الكشف المبكر للامراض السرطانية او الامراض المزمنة او ممكن مريض سكري يكون معه مرض سكري لمدة خمس سنين وهو مش عارف انه معاه سكري فما في عنا الكشف المبكر بشكل هو واسع المدرك للمجتمع او الكافي للتخفيف من وطأة الامراض المزمنة

هل بتقوموا بالاهتمام بالمسلمينزي المسيحين في المجتمع ؟

اكيد احنا بالنسبة للخدمات التي نقدمها بنقدمها لاي واحد انه يتقدم لمؤوسسة السديل في طلب تلقي الرعاية ممكن احنا انه نقدمله الرعاية بالاضافة اننا احنا لما نقدم الرعاية في مستشفى بيت جالا الحكومي الي هو المركز الرئيسي لتلقي الخدمات لجميع مرضى السرطان الي هما مسلمين او مسيحيين جميعهم بتلقوا الخدمة فاحنا بنقدم الخدمة لهاي الفئات من المجتمع وجميع من يطلبها من مؤوسسة السديل

هل برجع المرضى بعد الشفاء من مرض السرطان عشان يتطوعوا في مؤوسسة السديل؟

لدين مجموعة من الناجيين من مرض السرطان وامراض سكري ايضا شباب مجموعة شباب من امراض السكري وجودهم مهم جدا جدا لانه عندهم قدرة يتواصلوا مع المرضى ويقنعوهم انه تلقي العلاج والاستمرار في العلاج ممكن انه يساعدهم ويعطيهم الي هو المثال الناجح لشخص مر في تجربة وهيو موجود ونجح في حياته رغم وجود المرض

ليش بتقوموا بفعل كل هاد ؟

بالنسبة الي امل انا مريت بتجربة اني اشتغلت انا تخرجت ممرضة من جامعة بيت لحم عام 2000 اشتغلت في مستشفى المطلع في القدس بداية عملي كانت اني اشتغلت في قسم الباطني فكان تم العرض علي اني انا بدي اشتغل مع مرضى السرطان كان بداية قسم فوقتها ان قبلت هاي الفكرة اني اشتغل مع مرضى السرطان عملت التدريبات اللازمة فهذه الفئة من الناس كنا نشتغل معاهم يتشخص المريض نعطيه العلاج الكيماوي بعد فترة انا كنت بعمر 22 سنة لسا انا داخلة على المجتمع ما عندي الوعي الكافي فكان هدول الناس الي يجوا يوخدوا العلاج الكيماوي كانوا تصير بينك وبينهم علاقة وتعرفهم اكتر ويعرفوك اكتر نظرا لتكرار انهم يجوا يوخدوا جلسات العلاج سواء كل اسبوعين او كل اسبوع او كل شهر فبعد ست شهور بصير بينك وبينهم زي نوع من الرابط هدول المرضى صاروا يرجعوا النا بعد سنيتن او بعد تلت سنين او اربع سنين انه المرض رجع الهم ففي هاي اللحظات احنا صرنا ما نقدر اننا نقدم الهم طب هدول الناس  ما بنقدر نعطيهم العلاج الي هو الكيماوي او العلاج الشافي لانهم هدول ما رح يشفوا خلص المرض رجع الهم انتشر في اشياء اخرى لازم تقدم لهم الدعم النفسي الاجتماعي الدعم الجسدي من ناحية تخفيف الالم الاعراض فاحنا كنا ما عنا الوعي كيف انت تتعامل معهم او تعالجهم فمن هاي الفترة انا طبعا توجهت كانت بالنسبة الي معاناة كبيرة انك انت تحس بالفشل انه المريض بدو يموت المريض وانت مش قادر تعمله اشي فهاي الفترة قدرت اطلع اعمل تدريب في مؤوسسات تعنى بالرعاية التلطيفية في امريكيا عن طريق منظمة الشرق الاوسط للسرطان في امريكيا وقبرص فانا شفت انه من خلال زياراتي لهاي المستشفيات انه المريض في الايام الاخيرة هو بتلقى رعاية كاملة بتعاملوا معاه انه مع كل الايام الي عايشها بحسنوله جودة حياته هدول الناس ما بعانوا ما بتالموا في عندهم دعم نفسي دعم روحاني بعملوا كل الي نفسهم فيه كانت هاي الفترة صعبة جدا علي كانت مؤلمة اني انا مش قادرة اقدم ولا اشي لمرضاي في هااي الفترة انا تركت الشغل في المكان الي انا كنت اشتغل فيه فاجت الفكرة اني انا بدي اعمل اشي لبلدي لفلسطين بغض النظر عن قدراتي هي كبيرة اني انا فرد ولكن بلشت ادعم اجيب الناس حولي اقنع فيهم بفكرتي انه المريض هوبحاجة الى رعاية جسدية نفسية روحانية المريض هو مهم لازم نحط حياة في الايام مش ايام انه الانسان الي بده يموت برضو هو بحاجة مين يساعده يخفف عليه يقلل معانته ويقلل معاناة العائلة فبلشت من هان الفكرة في 2008 وبلشت اتطوع واقدم لحالي بعدين صرنا مجموعة صرنا نقدم خدمات بشكل منظم

شو هي صلاتك لمريضي السرطان في المجتمع اليوم؟

 طبعا بتمنى لكل مريض سرطان بتشخص بمرض السرطان وخصوصا انه يكون ازا تشخص في المراحل المتقدمة انه يتلقى العلاج الكامل يتلقى العلاج  النفسي الجسدي انه ما يتألم انه ما يعاني انه يكون بمرافقة فريق مختص لحتى يخفف عليه هذه الرحلة ويرافق العائلة ما بعد الموت لهذا الشخص بتمنى انه كل انسان يحاول ينتبه لحاله ويحاول يكتشف المرض في مراحل مبكرة لحتى انه يشفى منه تماما وما يصل للمراحل الاخيرة وان وصل لهاي المراحل ما يعاني من الالم نهائيا ولا المعاناة من الاعراض الجانبية وانه يكون بين الاهل مرتاح في بيته ويتقدمله الرعاية اللازمة من الفريق المتخصص

شو هو موقعكم الالكتروني للناس الي بحبوا يعرفوا عنكو اكتر؟

موقعنا موقع على الفيسبوك وعنا موقع عن طريق السديل وفي عنا موقع كمان موقع الي هو ويبسايت www.sadeel.org

شكرا امل وشكرا لاستماعكم لبرنامج احدث فرقا معي انا الياس كسابرة

وانت شو بتعمل عشان تحدث فرق في مجتمعك؟